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Quando as crianças têm uma doença rara

Quando as crianças têm uma doença rara


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A palavra raro soa ainda mais diferente e heterogênea quando é relacionada a uma doença, certo? Além da falta de informação sobre esses tipos de agravos, as famílias atingidas sentem a angústia de não saber o que esperar, como viver e sustentar essa realidade.

É assim que se sentem muitos pais de crianças com doenças raras, ou seja, com aqueles eDoenças consideradas, em sua maioria, crônicas e degenerativas.

Existem entre 6.000 e 7.000 doenças raras, que juntas afetam 7 por cento da população mundial. Considerando isso, de acordo com Federação Espanhola de Doenças Raras, FEDER, as doenças raras são a causa da morte em 35 por cento das crianças com menos de um ano, 10 por cento entre 1 e 5 anos e 12 por cento entre 5 e 15 anos, estas doenças são ainda muito pouco conhecidas. O prognóstico de vida está em risco em 50 por cento dos casos dessas doenças.

Uma doença é considerada rara quando afeta um número limitado da população. Essas doenças se caracterizam por serem, em sua maioria, crônicas e degenerativas. De fato, 65 por cento dessas patologias são graves e incapacitantes. Dois em cada 3 casos aparecem antes dos dois anos de idade, 1 em cada 5 pacientes apresenta dor crônica e 1 em cada 3 casos tem deficiência de autonomia. Estima-se que existam entre 5 a 7 mil doenças raras diferentes e tanto a diversidade de distúrbios como os sintomas variam não só de doença para doença, mas também dentro da própria doença. O que afeta a todos igualmente é a dificuldade em obter um diagnóstico correto.

Por ser incomum, entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico adequado pode representar uma eternidade. Análises, testes, visitas a especialistas ... tudo isso implica em atrasos incompreendidos e inaceitáveis, e tratamento nem sempre existe para todas as doenças. Além disso, as famílias de crianças com doenças raras têm de enfrentar quotidianamente problemas de integração social, escolar e laboral, pois são problemas que podem gerar outras dificuldades como a discriminação, o isolamento, a exclusão ...

Tudo isso, sem contar o alto custo dos poucos medicamentos existentes que, somados à dificuldade de conciliar trabalho e filhos, podem comprometer e deteriorar a vida familiar.

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